“במקום לכתוב צוואה, לבכות ולהתכנס בתוך עצמי, אני מנסה למצות את החיים, כמו שאולי לפני זה לא עשיתי”
לפני שנה וחצי בערך עשיתי סוויצ’ ענק. חמש שנים וחצי בזבזתי על לקטר לעצמי על כל הדברים שאף פעם לא אוכל לעשות. היום אני אומר “תראי איזה יופי שאני יכול לדבר”.
יוליה נכנסה אלי לחיים כמטפלת ועשתה שינוי גדול מאד. היא לא רואה את המיגבלה. היא מתייחסת אלי כאל בן אדם רגיל, היא כועסת עלי ולא עושה לי הנחות, ואני נהנה מזה. בזכותה לא רק שהצלחתי לעצור את המחלה, הצלחתי גם לעלות חזרה.
עשיתי כל מיני דברים מטורפים. הייתי שותה את השתן שלי בבוקר, ועוד מקש, שזה הכי מגעיל, אבל זה עזר. אתה לא עושה דברים כאלה כדי להיפטר משפעת, אתה צריך להיות מאד נואש כדי לעשות אותם.
כבר הייתי צעד אחד לפני החור בצוואר, כשתפקודי הריאות התחילו להשתפר. הרופאים לא רגילים לראות אחרי שש שבע שנים שיפור כזה.
הרציתי בנושא שיקום נשימתי בכנס בינלאומי וסיפרתי שמעשרה אחוזים תפוקת ריאות, שהיו לי כשפגשתי את יוליה, תוך כמה חודשים, שיפרתי לעשרים ושלושה אחוזים.
זה התחיל כשלטול, המטפל שלי, כבר היה מאד קשה כי לא הייתי יכול להתהפך לבד בלילה והייתי צריך להעיר אותו כדי שיהפוך אותי. ביקשתי אישור למטפל נוסף. זה היה מתוכנן כך שטול איתי ביום ויוליה איתי בלילה. אמרתי לה שיש לי מיטה גדולה ושלא תדאג, אני לא יכול לשלוח ידיים כי הן לא זזות, אבל צריכה לישון לידי כי אני לא יכול לצעוק לה.
ארבעה ימים אחרי שהגיעה אמרתי לה “בואי, הולכים לטפס על בניין”.
טיפסתי בעזרת חברים על עזריאלי, כפעילות שמטרתה לעלות את המודעות ל-als.
אחרי כמה ימים יוליה באה איתי לכנס בדן פנורמה, דיברתי שם והראינו קטעים מהטיפוס על ה”אל קפיטן” שנמצא בפארק יוסמיטי שבקליפורניה, מבצע מטורף אחר, שצולם לסרט ולאותה מטרה של העלאת המודעות למחלה.
מבצעי הטיפוס התקיימו בזכות חברי המטפסים ובזכות מכשיר דמוי אופניים, שפיתחו מהנדסים ישראלים, שעליו ישבתי ובעזרת גלגלת העלתי את עצמי.
אמנם ביוסמיטי לא הגענו לפסגה כי לקראת סוף המסלול מזג האוויר הכריע אותנו, אבל הושגה מטרת העלאת המודעות למחלה.
היה בכנס גם שמעון פרס כשהיה נשיא, שבא להגיד לי כל הכבוד. יוליה היתה בשוק.
היא מספרת שלאט לאט התאהבה בי. באיזשהו שלב מצאנו את עצמנו בקשר זוגי שמתחזק.
יותר מאוחר היא עברה לעבוד במקום אחר כי היינו צמודים מדי, עד שהחלטנו להתחתן. הצעתי לה נישואין בכדור פורח.
לא הייתי בטוח אם זה צעד אגואיסטי מדי, לקחת אישה בת עשרים ושבע, כל כך צעירה וחכמה, ולהכניס אותה למיטה לא בריאה כזאת, הרי כמה שתיקשר אלי יותר, יהיה לה יותר קשה כשלא אהיה.
היא אמרה שגם היא יכולה למות מחר, זה יכול לקרות גם לאנשים בריאים, אין פה ביטוח לאף אחד.
התחתנו בקפריסין, נסענו בבוקר חזרנו בערב. יותר מאוחר עשינו מסיבה עם חברים בנמל. אברי גלעד ערך את הטקס והחופה עברה בהרבה הומור. אנשים שעברו בטיילת הצטופפו לידינו כדי להבין מה הם רואים. שברתי את הכוס ברוורס עם הכיסא גלגלים. אני לא מהמתרגשים אבל מאד התרגשתי באותו יום.
בלעדיה אני לא בטוח אם היה לי חשק לחיות, ואם אתה בלי חשק אז המחלה מדרדרת יותר מהר כי אתה לא נלחם.
אהבה יכולה לרפא, יוליה היא המלאכית שלי. היא ממלאה את הבית אור.
נכון להיום שיגרת יומי מתרכזת בפעילות וועד “israls”. זו עמותה שמנסה למצוא תרופה למחלה והיא עושה זאת על ידי מימון מחקרים. בשביל לממן מחקרים צריך הרבה כסף ובשביל הרבה כסף צריך הרבה פעילויות ציבוריות תקשורתיות.
בתור שותף בוועד אני משתתף בישיבות, נותן רעיונות, יוזם פעילויות.
בנוסף אני מתנדב בפרויקט שנקרא “מאמנים לחיים” עם נוער מפנימיית הכפר הירוק. מביאים אלי ילד שחושב שקשה לו בחיים, אני משוחח איתו שעה, והילד מקבל את הבעיות שלו בצורה אחרת.
אני גם מעביר הרצאות בצבא ליחידות קרביות, מתראיין הרבה בתקשורת ובכנסים, כדי ליצור מודעות למחלה.
אני עושה יוגה פעמיים בשבוע, רפלקסולוגיה, הילינג וכמובן פיזיותרפיה.
בין היתר אני גם מפסל בעזרת הידיים של איילת כדורי-טרלובסקי. הסטודיו שלה נמצא לא רחוק ממני. הייתי עובר לידו ומציץ בפסלים. נוצר בינינו קשר מיוחד והשתדכנו ליצירה משותפת. אני מנחה אותה והיא הופכת למוחשי את מה שיש אצלי בראש.
לאחרונה אני מעשן כל ערב מריחואנה כדי לנסות להאט את המחלה, קורא מאמרים ולפעמים משתתף במחקרים.
אני מנסה לחיות ולהנות מהחיים כמה שאפשר.
אני תמיד צוחק עם החברים שאחרי עשרים וחמש שנה של טיפוס, כולל טיפוסי סולו (בלי אבטוח), ותאונה חזיתית ששרדתי, אם מחלה תהרוג אותי, זו תהיה ממש פדיחה.
מה שמפחיד אותי זה לא למות אלא הדרך שאני אמות בה, להיות במצב של אי יכולת לזוז, אי יכולת לדבר, אי יכולת לתקשר, אבל גם למדתי שהגבול האדום תמיד זז. אם היו אומרים לי לפני שבע שנים שיום אחד אהיה כמו שאני עכשיו, הייתי אומר “תרדימו אותי”.
לא דמיינתי לעצמי שאמצא את האושר בדברים שלא קשורים בגוף. למדתי להסתכל על החיים מזוית אחרת ולהנות מדברים אחרים.
הגעתי לתובנות שיכולתי להגיע אליהן רק במצב הזה לצערי. פיתחתי חושים שהיו רדומים אצלי, כמו למשל היכולת להקשיב. אני לא חושב על עוד אלף ואחד דברים כשאני משוחח עכשיו, כמו שהייתי עושה לפני המחלה. אני לגמרי נוכח.