חליתי בסביבות אלפיים ושתיים. בעצם לא ידעתי שאני חולה, היו לי התכווצויות בכל הגוף, השרירים קפצו ולא הבנתי מה זה. בדרך כלל תוך חודש-חודשיים מאבחנים את המחלה ויש אנשים שמתים ממנה תוך שנתיים. אצלי לקח שנתיים רק לאבחן אותה.
כשקיבלתי את הבשורה זה לא היה דרמטי כי כבר התחלתי להתיידד עם הרעיון. קראתי המון ולמדתי שמבחינה סטטיסטית תוחלת החיים הממוצעת של חולי als היא בין שלוש לחמש שנים. ההתכווצויות לא הפסיקו, הגעתי למצב שכל שריר קופץ למקום אחר.
השריר ביד שבין האצבע לאגודל נעלם ראשון והיה לי כבר מאד קשה להחזיק דברים. אני זוכר כל שריר ושריר איך הם עזבו אותי. אחרי שלוש שנים כבר הלכתי מאד בקושי, הייתי צריך מקלות. הייתי נופל הרבה ולא יכולתי לשלוח את הידיים שלי לבלום. הייתי מקבל מכות בראש.
אחרי שכבר לא יכולתי ללכת עם מקלות היו צריכים לתפוס אותי. נלחמתי על כל צעד. תוך ארבע שנים הפסקתי ללכת בכלל.
ניסיתי טיפולים אלטרנטיביים, שום דבר לא עזר. התחלתי לחשוב על התאבדות, לא כי סבלתי בחיים אלא כי רציתי למנוע סבל עתידי.
כשגיליתי שיש איתי חברים אמתיים זה נתן לי אויר לנשימה וגרם לי לרצות להילחם במחלה ולא לוותר. הבנתי שאני יכול לסמוך עליהם, שזה יותר ממשפחה, שלא אשאר לבד.
זה התחיל בזה שניקו את הבית במקומי ועשו בשבילי קניות, והמשיך בזה שהיו באים להלביש אותי. כשהחברים הפכו להיות המטפלים שלי זה כבר היה לא לעניין ודאגתי למטפל מוסמך.